Na tarde desta sexta-feira, 14 de novembro de 2025, ocorreu, no Auditório Ivo Pitanguy, localizado no 2º andar do Hospital Municipal Souza Aguiar, o I Fórum Municipal de Doenças Raras, que reuniu gestores da saúde e representantes da sociedade para discutir as políticas do SUS voltadas às pessoas com doenças raras. A palestrante Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM), trouxe uma reflexão ampla sobre o papel do diagnóstico precoce e do acesso às novas tecnologias como fatores fundamentais para assegurar cidadania e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.


O evento também destacou a importância de fortalecer o cuidado integral por meio de uma rede articulada e multidisciplinar, além de abordar os desafios relacionados à gestão, ao financiamento, à formação das equipes e à participação social na formulação das políticas públicas. O Fórum reafirmou o compromisso do município em avançar na construção de ações que garantam direitos, inclusão e atenção qualificada às pessoas com doenças raras.

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A atividade foi marcada por uma troca entre profissionais e residentes, com discussões de casos e compartilhamento de experiências que contribuíram para o aprimoramento das práticas e para o fortalecimento do cuidado prestado aos pacientes.


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A sessão tem como objetivo revisar e analisar todo o atendimento realizado, descrevendo o tratamento e as recomendações médicas para um paciente admitido. Trata-se de uma atividade altamente educativa, que proporciona uma troca enriquecedora de conhecimentos e experiências entre os participantes.
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Esta reunião teve como foco a otimização da equipe nos procedimentos e na qualidade do atendimento aos pacientes e de reforçar a importância de um planejamento estratégico na administração hospitalar. A continuidade desse trabalho é essencial para manter o hospital como uma referência em cuidados de saúde na região.
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