Na tarde desta sexta-feira, 14 de novembro de 2025, ocorreu, no Auditório Ivo Pitanguy, localizado no 2º andar do Hospital Municipal Souza Aguiar, o I Fórum Municipal de Doenças Raras, que reuniu gestores da saúde e representantes da sociedade para discutir as políticas do SUS voltadas às pessoas com doenças raras. A palestrante Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM), trouxe uma reflexão ampla sobre o papel do diagnóstico precoce e do acesso às novas tecnologias como fatores fundamentais para assegurar cidadania e melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas.
O evento também destacou a importância de fortalecer o cuidado integral por meio de uma rede articulada e multidisciplinar, além de abordar os desafios relacionados à gestão, ao financiamento, à formação das equipes e à participação social na formulação das políticas públicas. O Fórum reafirmou o compromisso do município em avançar na construção de ações que garantam direitos, inclusão e atenção qualificada às pessoas com doenças raras.
Conheça a Estação OTICS Souza Aguiar